Kernaufgabe
Stellen Sie sich vor, Ihr Kind wird mit einer seltenen Stoffwechsel-Erkrankung geboren. Es gibt in ganz Deutschland keine Informationen zu der Krankheit, kein Patientennetzwerk, keine Forschung. Die Vereinsgründer beheben diesen Missstand: Inzwischen stellt der SSADH-Defizit e.V. das wichtigste Netzwerk für diese Erkrankung dar und die Eltern betroffener Kinder wenden sich vertrauensvoll an uns.
Mission
STÜTZEN– Wir helfen uns gegenseitig, den Alltag mit einer meist ungewissen Zukunft unserer Familienangehörigen zu meistern.
SAMMELN – Wir erfassen Wissen und Informationen und stellen dies bereit, um die Fortschritte in Forschung, Therapie und Behandlung zu beschleunigen.
ANSPRECHPARTNER SEIN – Wir bauen ein Netzwerk für betroffene Familien, Therapeuten, Ärzte und Wissenschaftler auf.
DIAGNOSTIK– & GRUNDLAGENFORSCHUNG fördern – nicht diagnostizierte Fälle sollen minimiert und Therapien erforscht werden.
HELFEN – Wir informieren über die Krankheit, um die Öffentlichkeit für das Besondere an unseren Kindern sensibilisieren.
Stärken:
Wir sind Macher - durch Spenden und viel Eigeninitiative sind wir auf einem guten Weg zu einer Therapie. Wir haben engagierte Eltern mit Ideen und Herz.
SAMMELN – Wir erfassen Wissen und Informationen und stellen dies bereit, um die Fortschritte in Forschung, Therapie und Behandlung zu beschleunigen.
ANSPRECHPARTNER SEIN – Wir bauen ein Netzwerk für betroffene Familien, Therapeuten, Ärzte und Wissenschaftler auf.
DIAGNOSTIK– & GRUNDLAGENFORSCHUNG fördern – nicht diagnostizierte Fälle sollen minimiert und Therapien erforscht werden.
HELFEN – Wir informieren über die Krankheit, um die Öffentlichkeit für das Besondere an unseren Kindern sensibilisieren.
Stärken:
Wir sind Macher - durch Spenden und viel Eigeninitiative sind wir auf einem guten Weg zu einer Therapie. Wir haben engagierte Eltern mit Ideen und Herz.
Vereinsform
Eingetragener Verein (e. V.)
Registergericht
Amtsgericht Michelstadt
Gemeinnützig anerkannt
Öffentlich zugänglicher Geschäftsbericht
Öffentlich zugängliche Satzung
